“Quero ter esperança, mas também tenho medo.” Talvez esta seja uma das formas mais honestas de descrever o que muitas pessoas sentem durante uma doença oncológica. Há dias em que se acredita muito no tratamento e outros em que a incerteza pesa mais. Há momentos em que a família fala do futuro com naturalidade e outros em que custa sequer imaginar a próxima consulta. Não há nada de estranho nesta oscilação.

A doença deixa perguntas que não têm respostas imediatas

Depois de um diagnóstico, surgem perguntas para as quais ninguém consegue oferecer certezas completas. O tratamento vai resultar? Como vou estar daqui a alguns meses? O exame vai trazer boas notícias? E se este tratamento não funcionar? Para a pessoa doente, mas também para quem a acompanha, viver com perguntas que permanecem em aberto pode ser uma das partes mais desgastantes da experiência. A mente procura previsibilidade, mas a doença nem sempre a consegue oferecer.

É compreensível, por isso, procurar certezas. Às vezes através de informação. Outras vezes através da tentativa de pensar apenas no melhor cenário. E, noutras situações, evitando falar sobre aquilo que assusta. O problema é que nenhuma destas estratégias consegue eliminar completamente a incerteza. Talvez a questão seja aprender a viver com ela sem permitir que ocupe todos os espaços da nossa vida.

Esperança pode significar desejar que o tratamento resulte, mas também pode significar esperar por mais tempo, por menos sintomas, por um dia tranquilo, por uma viagem, por um aniversário ou por uma conversa que ainda queremos ter. Pode mudar ao longo da doença. Pode ser muito grande num dia e muito pequena no seguinte. Isso não a torna falsa. Torna-a humana e flexível.

O problema de achar que temos de escolher entre esperança e realidade

Às vezes parece existir uma espécie de regra silenciosa: se falarmos demasiado sobre aquilo que pode correr mal, estamos a perder a esperança. Se fizermos planos, estamos a negar a realidade. Na verdade, podemos fazer ambas as coisas. Podemos acreditar que o tratamento pode resultar e ter medo de que não resulte. Podemos querer lutar e estar cansados. Podemos fazer planos e, ao mesmo tempo, querer conversar sobre assuntos difíceis.

Uma pessoa não deixa de ter esperança por reconhecer que tem medo. E reconhecer a incerteza não significa desistir.

Pelo contrário, para algumas pessoas, poder dizer em voz alta aquilo que assusta é precisamente o que permite que a esperança deixe de ser uma obrigação de “pensar positivo” e passe a ser algo mais realista.

Quando a família tenta proteger

É frequente os familiares viverem esta tensão de forma muito intensa. Um marido, uma mulher, um filho ou uma filha pode pensar: “Não quero falar sobre o pior porque tenho medo de lhe tirar a esperança.” Do outro lado, a própria pessoa doente pode esconder o medo para não preocupar a família. Assim, todos tentam proteger todos e certas conversas importantes nunca chegam a acontecer.

Não é preciso transformar todas as conversas numa discussão sobre os piores cenários. Mas pode ser libertador existir um espaço em que seja permitido dizer “estou com medo”, “não sei o que vai acontecer” ou “hoje não consigo ser otimista”. Para um familiar, talvez não seja necessário encontrar a frase perfeita. Muitas vezes é suficiente estar disponível e não tentar resolver imediatamente aquilo que não tem solução naquele momento.

A certeza diz: “Eu sei que vai correr bem.” A esperança pode dizer: “Eu não sei o que vai acontecer, mas continuo a encontrar razões para avançar.”

A primeira depende de um resultado que ninguém controla totalmente. A segunda pode apoiar-se também nas relações, nos valores, nos pequenos objetivos e naquilo que ainda faz sentido para a pessoa.

Para quem está doente, isto pode significar aceitar que a esperança também pode ser ajustada. No início, pode estar centrada na cura. Mais tarde, pode estar centrada na resposta ao tratamento, na qualidade dos dias, num momento especial ou na possibilidade de continuar a fazer determinadas coisas. Mudar aquilo em que se espera não significa necessariamente perder a esperança. Pode ser uma forma de a tornar mais sustentável perante aquilo que vai acontecendo.

Para quem cuida, pode ser importante não sentir que tem de carregar sozinho a esperança de toda a família. Não é responsabilidade do cuidador encontrar sempre a frase certa, parecer forte em permanência ou garantir que o outro não tem medo. Pode acompanhar sem prometer. Pode dizer “não sabemos o que vai acontecer, mas estou aqui”. Às vezes, isso é suficiente.

Quando a incerteza começa a ocupar tudo

Há momentos em que a incerteza deixa de ser apenas uma preocupação e passa a dominar o dia a dia: pensamentos constantes sobre o futuro, dificuldade em dormir, crises de ansiedade, incapacidade de desfrutar de momentos presentes ou conversas familiares que se tornam impossíveis. Nestas situações, a consulta de Psico-Oncologia pode ajudar a organizar emoções, lidar com o medo e encontrar uma forma de permanecer em contacto com a realidade sem perder aquilo que ainda dá sentido ao caminho.

Não precisamos de saber como termina a história para reconhecer que o dia de hoje também conta. Talvez a esperança mais humana seja precisamente essa: não uma promessa de que tudo vai correr bem, mas a possibilidade de continuar a encontrar significado, ligação e pequenas razões para estar presente enquanto ainda não sabemos o que vem a seguir.