“Sinto que a minha vida está em suspenso.” É uma frase que ouvimos com frequência em consulta de Psico-Oncologia, tanto na fase do diagnóstico como durante os tratamentos. Não é apenas a rotina que muda. Muda a relação com o tempo. O calendário começa a organizar-se em torno de consultas, exames, tratamentos e resultados, e aquilo que antes parecia ser a vida passa, por momentos, para segundo plano.

Quando o futuro passa a ter mais espaço do que o presente

Antes da doença, fazemos planos quase sem pensar nisso. Marcamos férias, combinamos jantares, pensamos no trabalho da próxima semana ou imaginamos o que queremos fazer no próximo ano. Depois do diagnóstico, fazer planos pode tornar-se mais difícil. Muitas pessoas começam a viver à espera de uma espécie de marco: a próxima consulta, o fim da quimioterapia, o resultado do exame, a data em que esperam sentir-se melhor. “Quando isto acabar, volto à minha vida” pode tornar-se uma forma de organizar mentalmente um período que parece impossível de habitar.

Há alguma coisa de muito compreensível nesta forma de pensar. Quando estamos perante uma situação exigente e incerta, procuramos um ponto no futuro em que imaginamos que as coisas voltarão a fazer sentido. O problema surge quando toda a vida fica colocada desse lado do “depois”.

O presente passa a parecer apenas um intervalo. Há dias que não são vividos propriamente como dias, mas como dias de espera.

É aqui que talvez seja útil mudar ligeiramente a pergunta. Em vez de pensar apenas em como voltar à vida de antes, pode ser mais realista perguntar: o que continua a ser importante para mim nesta vida que tenho agora? A resposta não precisa de ser grandiosa. Pode ser manter um almoço semanal com alguém próximo, continuar a trabalhar algumas horas, levar os filhos à escola quando há energia, ver uma série ao fim do dia ou simplesmente ter uma parte da semana em que o cancro não é o assunto principal.

Não se trata de fingir que a doença não existe

Há um cuidado importante nesta ideia: continuar a viver não significa obrigar-se a estar sempre bem. Há pessoas que durante o tratamento têm fadiga intensa, dor, náuseas, alterações físicas, dificuldades de concentração ou medo constante do que pode acontecer a seguir. Dizer a estes doentes “vive a tua vida como antes” nestes períodos pode soar profundamente desajustado quando o próprio corpo está a pedir mais descanso. O objetivo não é transformar o tratamento numa experiência positiva nem encontrar um ensinamento positivo em tudo o que está a acontecer. É reconhecer que a pessoa continua a existir para além da doença, mesmo quando precisa de abrandar.

Talvez, durante algum tempo, viver possa exigir mais esforço, mais pausas e mais cuidado. Há momentos em que a vida pede outro ritmo, mas isso não a torna menos vida.

Há uma tendência para imaginarmos que recuperar a sensação de vida implica grandes planos ou momentos especiais. Muitas vezes acontece o contrário. É uma ida ao café, uma conversa no sofá, um passeio curto, uma refeição de que gostamos, uma tarde em casa sem falar de exames. São pequenas experiências de continuidade: momentos em que a pessoa se volta a reconhecer como ela própria e não apenas como “o doente”.

E quem está ao lado também pode sentir a vida em pausa

Para familiares e cuidadores, a experiência não é necessariamente diferente. O tratamento de uma pessoa próxima pode passar a organizar os horários de toda a família. Há deslocações, telefonemas, medicação, consultas, preocupações com sintomas e a necessidade de estar disponível. Algumas pessoas descrevem esta fase como um período em que também deixaram os próprios planos “para depois”.

E aqui aparece outra dificuldade: a culpa. O familiar pode sentir que não deveria estar a pensar em férias, trabalho, descanso ou amigos enquanto a pessoa de quem gosta está doente. Mas acompanhar alguém não significa deixar de existir fora do papel de cuidador. Descansar, manter relações e continuar a ter momentos próprios não é afastar-se da pessoa doente. Em muitos casos, é precisamente o que permite que o cuidado continue a ser sustentável.

A doença oncológica pode obrigar a reorganizar prioridades e a aceitar limites que não estavam nos planos. Algumas coisas terão mesmo de ficar em pausa. Outras podem ser adaptadas. E algumas podem continuar, ainda que de uma forma diferente. Talvez seja essa uma das tarefas mais delicadas deste período: não exigir que a vida seja igual à anterior, mas também não entregar todo o presente à doença.

Quando pode ser importante pedir ajuda?

Sentir que a vida ficou em suspenso pode ser uma reação compreensível a uma situação extraordinariamente exigente. Quando esta sensação se transforma em desesperança persistente, isolamento, sofrimento difícil de gerir ou numa incapacidade de encontrar qualquer espaço de bem-estar, pode ser importante procurar apoio. A consulta de Psico-Oncologia pode ajudar a pessoa doente e também o familiar ou cuidador a dar sentido ao que estão a viver, lidar com a incerteza e encontrar formas mais suportáveis de atravessar esta fase.