“Não quero dar trabalho.” “Eles já fazem tanto por mim.” “A vida deles também não pode parar por minha causa.” Estes são alguns exemplos de pensamentos que, por vezes, surgem em doentes oncológicos. A pessoa doente precisa de ajuda, mas, ao mesmo tempo, começa a preocupar-se com aquilo que essa necessidade significa para os outros. Em vez de perguntar apenas “de que preciso?”, passa a perguntar “quanto é que isto lhes está a custar?”.

Quando precisamos dos outros de uma forma diferente

Uma das partes mais difíceis de uma doença oncológica pode ser a mudança na forma como nos relacionamos com a autonomia. Quem sempre conduziu pode deixar de poder conduzir. Quem organizava a casa pode precisar que alguém faça as compras. Quem cuidava dos filhos pode precisar de ajuda com tarefas que antes fazia sem pensar. A dificuldade não está apenas na tarefa. Está também no significado que ela pode ganhar: “Antes eu conseguia fazer isto. Agora preciso que façam por mim.”

Para algumas pessoas, essa mudança mexe com a própria imagem que têm de si. A sensação de independência pode estar muito ligada ao valor pessoal, à identidade ou à forma como sempre contribuíram para a família. É por isso que receber ajuda nem sempre é emocionalmente simples. Podemos agradecer a ajuda e, ao mesmo tempo, sentir culpa por precisar dela.

Quando esta culpa cresce, é comum aparecerem comportamentos que parecem pequenos, mas que acabam por afastar a pessoa do apoio de que necessita. Pode começar a dizer que está tudo bem quando não está, esconder sintomas para não preocupar, evitar pedir companhia para uma consulta ou tentar fazer sozinha alguma coisa que já é demasiado exigente.

O objetivo é proteger a família. O efeito, por vezes, é ficar a sentir-se mais isolada.

Há uma diferença importante entre dar trabalho e ter necessidades

Uma família pode estar verdadeiramente mais cansada, mais ocupada ou mais limitada por causa da doença. Isso é uma realidade que merece ser reconhecida e discutida. Mas essa realidade não transforma automaticamente a pessoa doente num peso. São duas coisas diferentes: existe um esforço que a doença está a exigir à família e existe a conclusão de que, por causa desse esforço, a própria pessoa vale menos ou incomoda demasiado. A segunda ideia pode tornar-se especialmente dolorosa.

Também é importante lembrar que as relações não são construídas apenas pela quantidade de tarefas que cada pessoa consegue fazer. Ao longo da vida, as pessoas alternam entre quem precisa, quem ajuda, quem sustenta e quem é sustentado. Há fases em que damos mais e fases em que recebemos mais. Durante algum tempo, a relação pode deixar de ser equilibrada. Isso não significa que não volte a sê-lo.

E quem cuida também pode estar cansado

É possível amar muito alguém e estar cansado.

Talvez seja esta uma das mensagens mais difíceis para as famílias. Um familiar pode querer estar presente e precisar de algumas horas sozinho. Pode sentir-se grato por poder acompanhar e, ao mesmo tempo, sentir saudades da rotina que tinha antes. Pode desejar ajudar e reconhecer que já não consegue carregar tudo sozinho. Estes sentimentos não se anulam mutuamente.

Por vezes, tanto o doente como o cuidador tentam proteger-se um ao outro. A pessoa doente não pede ajuda porque não quer sobrecarregar. O familiar não fala do cansaço porque não quer preocupar. E assim, cada um fica sozinho com a sua versão da realidade. Pode ser mais útil criar espaço para uma conversa diferente: “O que precisamos de tornar mais leve para os dois?”

Essa conversa pode incluir limites, tarefas, descanso, ajuda de outros familiares ou amigos e, quando necessário, apoio profissional. Nem tudo precisa de ser resolvido entre duas pessoas. Pedir a um irmão que acompanhe uma consulta, aceitar ajuda com as refeições ou procurar apoio psicológico não significa que a família está a falhar. Significa reconhecer que há períodos em que ninguém deveria ter de fazer tudo sozinho.

Também pode ser importante recuperar uma ideia simples: a pessoa doente continua a ter um lugar na relação para além daquilo que consegue fazer. Continua a ser companheira, pai, mãe, filha, filho, irmã, irmão ou amiga. Continua a trazer humor, afeto, companhia, memória e presença.

A doença pode alterar o equilíbrio das tarefas sem apagar o valor da pessoa.

Quando a culpa começa a limitar a vida

Quando o medo de dar trabalho leva a recusar ajuda de forma sistemática, esconder sintomas importantes, afastar-se das pessoas próximas ou pensar que os outros estariam melhor sem nós, esse sofrimento merece ser levado a sério. A consulta de Psico-Oncologia pode ser um espaço seguro para trabalhar a culpa, a dependência, as mudanças de identidade e as dificuldades que surgem entre a pessoa doente e quem cuida. O objetivo não é ensinar ninguém a “aceitar tudo”, mas ajudar a encontrar formas mais humanas e equilibradas de viver esta fase em conjunto.